Cystickú fibrózu nemožno vyliečiť, ale celý rad liečebných postupov môže pomôcť kontrolovať symptómy, predchádzať komplikáciám alebo ich znižovať a uľahčovať život s týmto stavom. Sú potrebné pravidelné stretnutia na sledovanie stavu a plán starostlivosti sa zostaví na základe potrieb osoby.
Dokážete žiť dlhý život s cystickou fibrózou?
Hoci zatiaľ neexistuje žiadny liek na cystickú fibrózu (CF), ľudia s CF žijú dlhšie, zdravšie ako kedykoľvek predtým. V skutočnosti sa dnes očakáva, že deti narodené s CF sa dožijú v polovici 40. rokov a neskôr. Stredná dĺžka života sa tak dramaticky zlepšila, že teraz je viac dospelých s cystickou fibrózou ako detí.
Dokážete vyrásť z cystickej fibrózy?
Cystická fibróza má tendenciu sa časom zhoršovať a môže byť smrteľná, ak vedie k závažnej infekcii alebo ak pľúca prestanú správne fungovať. Ale ľudia s cystickou fibrózou teraz žijú dlhšie kvôli pokrokom v liečbe. V súčasnosti sa asi polovica ľudí s cystickou fibrózou dožije veku 40 rokov.
Prečo nemôžeme vyliečiť cystickú fibrózu?
Jeho liečba však nie je. Ľudia s diagnostikovanou cystickou fibrózou majú mutáciu v géne nazývanom CFTR. Tento gén kóduje proteín, ktorý je zodpovedný za transport chloridu na povrch buniek. Bez chloridu, ktorý priťahuje vodu, sa hlien, ktorý obklopuje bunky v mnohých orgánoch, stáva hustým a lepkavým.
Končí sa život cystickej fibrózy?
Hoci neexistuje žiadny liek na cystickú fibrózu, ľudia s týmto ochorením teraz môžu žiť dlhšie ako v predchádzajúcich desaťročiach. Nové liečby pomáhajú deťom žiť pohodlný a plnohodnotný život.
